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我們,沒有地方好死?

孤身租屋、無效醫療、老老照顧、家屬有難??

在醫院很難死,但哪兒可以好死──4個有家「走」不得的血淚告白
隨著台灣高齡者和死亡人口激增,社會正面臨安寧醫療與照顧陪伴空間的不足。(攝影/楊子磊)

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前往專題

我們不願談死,而且總認為喪鐘是為他人而響,加上總是忙著生活,很少人會在有臨終照護需求前就跟家人討論「想在哪死去」的期望。但是台灣逐漸成為視自主跟尊嚴為崇高價值的社會,愈來愈多人希望按照自己的意願決定臨終前的醫療與場所,提前為死亡做準備──這才發現,面臨「找不到地方好死」的困境。

據統計,台灣人近6成死在醫院、3成多的人死在家,怎麼會找不到地方?事實上,「找不到地方好死」除了指空間上缺乏合適的臨終照顧場所,還有過度醫療、安寧法規的限制,及社會文化看待死亡、談論死亡的禁忌,都讓人生最後這段路,難以安度。

這不獨是孤老跟弱勢者的困境,也是明日的你我。

案例1:無效醫療卡關,簽了DNR卻只剩軀殼躺在呼吸照護病房

凱琳(化名)想方設法,盤算了一個理想的解套方式。

為了讓臥床的母親結束依賴維生機器存活的日子,凱琳跟經營葬儀社的朋友計畫好,他會幫忙安排救護車,讓媽媽在轉院途中離世。跟媽媽道別的話,她也想好了:「12年了,生不如死,妳離開這個身體投胎重來,我們有緣再聚。現在,我要關掉妳的呼吸器。」

為什麼凱琳的媽媽找不到地方拔管,女兒得謀畫讓母親在救護車上死?

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很多長輩都想在家順順地走,但若沒有事先跟家人討論與準備,送醫就是面對醫療常規流程,生命的終點被機器圍繞。圖為示意,非文中當事人。(攝影/楊子磊)
很多長輩都想在家順順地走,但若沒有事先跟家人討論與準備,送醫就是面對醫療常規流程,生命的終點被機器圍繞。圖為示意,非文中當事人。(攝影/楊子磊)

凱琳母親二度中風搶救回來後,就過著癱瘓臥床,毫無意識,連動根指頭、眨一下眼皮都沒辦法的日子。12年來,在安養院一有狀況,院方就送醫,治療穩定後又送回來。沒有意識的母親就這樣不斷地往返於醫院與安養院之間,活著。

凱琳覺得母親健康時活得自由自在,想到哪,騎台腳踏車就走,從來不想勞煩兒女,「如今她只剩一副軀殼,她一定不願意這樣活著。」可是10多年來,躺在床上的母親毫無選擇。

凱琳哽咽地說,每次去探視母親,看到她瘦到皮包骨、肢體僵化攣縮,凱琳每看一次就傷心一次。她這個做女兒的,從壯年的40多歲到現在50多歲,一直處在「什麼都不能為母親做」的內疚當中。

「病人只要有呼吸器就能活!」
去年(2023),凱琳母親又因感染COVID-19送醫,雖然凱琳兄妹早已幫母親簽署「不施行心肺復甦術同意書」(簡稱DNR)
因病人已意識昏迷或無法清楚表達意願,「不施行心肺復甦術同意書」由家屬簽署。
當病人因罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,而且病程進展至死亡已不可避免的病人,依《安寧緩和醫療條例》第七條第三項的規定,由最近的親屬出具此同意書,同意在臨終、瀕死,或無生命跡象時,不施予包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊或其他救治的心肺復甦術。
此同意書可由一個家屬行之。如果家屬意思不一致,才依其法條規定近親的先後順序以書面重提,順序第一是配偶,第二是成人直系血親卑親屬,第三,父母,第四,兄弟姐妹,第五,祖父母等類推。
如果病人被施予心肺復甦術後,經兩位醫師判定為疾病末期,病人曾簽署過安寧緩和醫療意願書,或家屬出具此「不施行心肺復甦術同意書」,原已施予的心肺復甦術如管路跟呼吸器,得以撤除。
,但是醫護人員見她母親很喘,照著SOP又緊急接上了呼吸器。

面對醫院的醫療常規流程,凱琳說,他們真的不懂怎麼幫母親爭取權益,兄妹倆決定讓母親接受安寧緩和醫療照顧。

安寧療護關注病人生命盡頭的生活品質,幫助病人在無痛、溫暖的環境中,自然結束生命。

當母親離開加護病房送到呼吸照護中心,凱琳鼓足勇氣問主治醫師:「我母親可不可以接受安寧??」她話還沒說完,醫師就質疑:「既然要接受安寧,為什麼要讓病人接上呼吸器?」凱琳解釋,急診時家屬還不知怎麼反應,醫護人員就接上了。醫師回她:「你們也沒拒絕啊,而且病人只要有呼吸器就能活!」

醫病雙方「善終」觀念不對頻,在醫院和安養院「很難死」
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彰化基督教醫院的急診宣導安寧緩和醫療,讓垂死的病人不再接受無謂的檢查、搶救與治療,能接受舒適的舒緩照顧。(攝影/黃世澤)
彰化基督教醫院的急診宣導安寧緩和醫療,讓垂死的病人不再接受無謂的檢查、搶救與治療,能接受舒適的舒緩照顧。(攝影/黃世澤)

根據《安寧緩和醫療條例》,要撤除維生醫療,接受安寧照顧,必須有兩個專科醫師判定病人為末期。

凱琳找了安寧專科醫師來會診,但主治醫師給了一樣的答案:「這病人我最了解了,她戴呼吸器就能活,不戴呼吸器就會死,而且她器官都還很好。」主治醫師不認為凱琳母親生命已進入末期,拒絕判定她需要接受安寧緩和醫療照顧。安寧科醫師溝通無效,只好離開。

像凱琳母親這樣的故事,每天都在醫院裡發生。遇到的醫師沒有安寧概念,總是動用一切醫療設備,各種管線、針劑、電擊,搶救到最後;家屬不懂死亡相關法律,難以挑戰醫師的權威與價值觀;加上健保給付背後的經濟驅動力所導致的過度診斷跟治療,醫病雙方如果無法在善終觀念上有效溝通,都讓病人一旦進醫院後難以自然死亡。

★推薦閱讀:〈《病主法》上路後,為什麼依賴呼吸器的病人仍是「善終孤兒」?〉

母親在醫院沒有出路,凱琳想帶她回哥哥家,卻因嫂嫂認為母親已離家多年,反對她死在家。凱琳的房子是租來的,又無法帶母親回自己家。但是,她詢問過的安養院都沒有提供機構安寧照護,也不接受病人死在院裡。台灣提供安寧照護的安養院極少
目前政府並沒有提供安寧照護的安養院的資料,通常要看醫院的居家安寧醫療團隊或安寧共照團隊是否有合作的安養院。這並沒有制度化,家屬還是要一一打電話詢問,因為安養院還是會看病人的狀況以及安養院當時的條件決定是否收容病人,可以跟醫院社工詢問。
,這是步入超高齡社會
根據世界衛生組織定義,65歲以上老年人口占總人口比率達到7%時稱為「高齡化社會」,達到14%是「高齡社會」,若達20%則稱為「超高齡社會」。台灣老年人口占比於2018年超過14%,成為高齡社會;國家發展委員會預估將於2025年超過20%,邁向超高齡社會。
的台灣得即刻面對的問題。
當健保規定的住院時間屆滿,醫師催凱琳快將母親轉到能長期照顧依賴呼吸器存活的病人
當病人發生呼吸衰竭插管使用呼吸器,會先到加護病房,病情穩定後由醫療團隊協助病人做呼吸訓練,如果連續5天以上不需要使用呼吸器,就算成功脫離呼吸器。但是當病人每天使用呼吸器超過6小時,且連續使用21天以上就算「呼吸器依賴」。
健保提供四階段照顧呼吸器依賴病人:第一階段,當病人在加護病房用呼吸器天數滿21天,就要轉到呼吸照護中心(RCC)進入第二階段;呼吸器使用22~63天後,進入第三階段,必須轉到呼吸照護病房(RCW);第四階段,則是居家呼吸器使用。
的醫院,凱琳於是動念在救護車上幫母親拔管,讓她解脫。但計畫最終也因醫師堅持用醫院指派的救護車破了局,凱琳母親至今仍躺在醫院的呼吸照護病房。
「我母親臥床第14年了,我都不知道這對她的意義是什麼?醫師高高在上,認為『我在為生命好』,只醫身體,完全沒考慮病人的靈魂在受苦。」

凱琳說,她現在已經放棄能幫母親找到地方善終了,「只求她能在她現在那張床走就好,別再折磨她了。」說完,她忍不住流下崩潰的淚水。

中北部醫護經驗談:約10人即1人「沒地方好死」

欠缺合適的臨終照顧空間,還有醫療、法規上的限制以及社會文化看待死亡、談論死亡的方式,導致了凱琳母親這種「沒有地方死」的現象。

台灣已進入死亡人數不斷爬升的「多死社會
所謂「多死社會」是指生育人口不如死亡人口的時代。台灣從2020年1月到2023年12月已連續4年「生不如死」,正式進入死亡不斷攀升的「多死社會」。
」。台東都蘭診所所長余尚儒在〈「多死社會」的警鐘,台灣準備好了嗎?〉文中寫道,延伸的就是死亡前長照跟醫療資源的大量耗用,火葬場需要排隊,合適臨終照顧場所的不足以及醫療院所可能不堪負荷的問題。

實地採訪過程中,我們發現許多臥床多年的病人受限於醫師、家屬的觀念,卡在醫院、安養院,難以善終;買不起房子的人,罹病後,難找到地方死。在中台灣行醫、從事安寧居家醫療多年的胸腔內科醫師陳嘉瑋說:

「孤老、老老相顧,沒有子女照顧的老人,最後真的不知道在哪裡死?」 「當一個人無法自己生活、自理的時候,生活就會變得非常悲慘,我在社區實在看太多了。」

根據在中北部社區第一線照顧臨終病人的醫師跟居家護理師估計,目前每照顧10個垂死病人就會遇到1個病人「沒地方好死」。

2023年,台灣已連續4年死亡人口高於出生人口,台灣高齡人口也在這一年開始陡升,「沒地方死」的現象也將愈來愈嚴重。

除了凱琳媽媽,本文採訪單身、30多歲就已走到生命晚期的佳吟;女兒在國外,自己在台灣孤老的阿媛(化名);以及為了父親能安詳離世而奔走的小芳,他們都因為無法解決在家照顧的困難,面臨自己或家人「找不到地方好死」的挑戰。

為何沒有地方可以讓人好死?觀念、法規、禁忌之外,還有哪些障礙造成這樣的困境?

案例2:另一種居住不正義?單身租屋者臨終告白:「安寧度假村」之必要
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佳吟過世週年,她的朋友怡佳來到福德公墓樹葬區,為故友的冥福祝禱。(攝影/黃世澤)
佳吟過世週年,她的朋友怡佳來到福德公墓樹葬區,為故友的冥福祝禱。(攝影/黃世澤)

佳吟在33歲那年就罹患鼻咽癌四期,被迫提早面對生命盡頭的難題:如果不想待在醫院,最後這一段時光要在哪裡度過?

這天,她一副病容喘著走進癌症醫院診間,一坐下,她就要求腫瘤科醫師,可不可以幫她抽肺水。

此時的佳吟37歲,4年鼻咽癌病史,癌細胞已猛烈地擴散到肺跟肝臟。雖然身體諸多不適,但是她實在不喜歡住院,堅持每週從租屋處坐近1小時的計程車來門診治療。

醫師抬頭盯著燈箱上霧茫茫的片子跟她解釋:肺水不多,喘是因腫瘤壓迫氣管跟肺造成氧氣無法交換;肺部分塌陷,痰液堆積感染、有輕微肺炎。佳吟問:「還可以做化療嗎?」醫師搖頭,表示她免疫力不好,做化療有風險,「肺炎變厲害,可能狀況會一下變差,出現敗血症。」

佳吟問得直接:「可是我如果都不治療,其實(死亡)是一、兩個月的事情吧?」

醫師說,難說;建議她改做免疫治療。免疫療法打1個月要近20萬元,佳吟覺得貴,但一聽醫師說,「用了就知道有沒有效,免疫治療相對安全,值得試。」她算算存款應該夠打一個月,決定試試。

一度計劃赴瑞士安樂死

其實,佳吟還另有計畫。她很清楚自己癌症已無藥可醫,但是她沒想到癌末病程進展得這麼快速,才1個半月,她肝和肺的腫瘤都大了1倍;如今爭取一點時間,是她還在等瑞士安樂死尊嚴協會的會員申請。但是,她知道就算申請過了,恐怕也上不了飛機了。

為什麼死亡近在眼前,還要大費周章計畫遠赴瑞士安樂死?佳吟說:「我不怕死,但我怕死亡前的痛苦,而且我不知道自己能在哪裡死,我不想死在醫院。我原本計劃安排好一切,就要去安樂死。」她原本希望瑞士之行能解決她怕痛、怕沒有地方死的難題。

佳吟單身,有些存款跟投資,一直很清楚自己想要什麼,面對死亡,也是。

當腫瘤壓迫到佳吟肝臟外包覆的腹膜,那裡痛覺神經豐富,佳吟第一次體會到什麼叫劇烈的癌痛,「真的是痛到無法呼吸。」佳吟摸著胸口說,她不知道死前還要經歷怎樣的痛苦煎熬。她已開始服用長效型嗎啡和抗焦慮藥物,「但是經常昏昏沉沉,我不想一直在昏睡中,最後離去,我想在意識清楚下跟這個世界bye-bye。」

選擇緩和醫療控制疼痛

這一天在醫院注射完免疫療法,她在醫院外曬著太陽,她抬起臉,朝向著藍天,感受涼風吹拂,雖然這樣的喜悅不可能一直持續下去,但是她仍貪戀。「如果能一直這樣,我當然想多吸一口空氣,好好活著。」

加拿大安樂死執行醫師葛林(Stefanie Green)認為,光是告訴病人他們符合安樂死資格,就具有某種療癒作用。她在《死於安樂》一書中這樣寫道:

「一旦他們不用再害怕自己可能會在什麼情況下死亡,就能夠把心思放在生活上,讓自己更充分運用剩餘的時間。」

佳吟渴望在所剩不多的時間裡,還能享受生命,跟朋友好好道別,希望生命仍有意義,最後的時光不要全部被疼痛、孤寂與不安占據。

但是,隨著病情惡化,佳吟對與日俱增的無助跟照顧需求的擔憂,愈來愈強烈。雖然她朋友很多,但是她不想麻煩朋友。最讓她恐懼的是臨終前失去自理能力。佳吟雙眼黯了下來,她說:「我不想躺在床上要包尿布,床弄得髒兮兮的,還要人家幫你洗屁股。」

不敢在租屋處引入居家安寧療護

罹癌第三年,她就開始尋找可以度過生命末期的理想場所。她有極嚴重的潔癖,此強迫症已到需要服藥的地步,家裡只要有人來過,她通通都要刷洗一遍;所以居家醫療人員要到租屋處來照顧她,會因為她的潔癖有困難。而且房子是租來的,她也不敢在這裡「離開」。

她思量著可以在哪裡死?希望那裡窗明几淨,布置得像個家,讓人放鬆;也有醫療團隊可以了解垂死病人的需求,讓臨終過程可以容易承受一些。

她很認真地研究了台灣的安寧緩和醫療,發現安寧病房和居家安寧大多附屬於醫院,完全沒有獨立於醫院的安寧之家。連有提供安寧緩和醫療的安養機構,她在台北都找不到。她說:「其實大部分機構要的是可以長期臥床的病人。」

當她開始接觸安寧緩和科醫師,就發現安寧病房也不可能讓病人住到死,當病人的急症緩解後,就必須出院。「而且安寧病房終究是醫院,為什麼病人只能盯著一格一格醜醜的天花板死去?」

政府大力推廣的「在宅善終」,居家安寧對她真的不適用嗎?佳吟說:

「我們這一輩這麼多人買不起房子,房東會願意我們在租房處安寧嗎?安寧病房又分配不均,我們這些人要去哪裡善終?」

部分習俗對死亡的忌諱,讓許多房東或認為不吉利、或擔心房子變凶宅,因而不願房客死在租屋處。許多房客也擔心造成房東困擾,而不敢在租住的地方斷氣,會在臨終前送醫,結果到急診又歷經一番折騰,也死不掉。

★延伸閱讀:〈離院後的居家安寧「障礙賽」,在宅善終之路為何卡關?〉

希望末期生命仍有意義
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佳吟在醫院安寧病房最後的日子,親友推她下樓走走,她喜悅的感受自然、微風吹拂與被愛。(照片提供/宛忻)
佳吟在醫院安寧病房最後的日子,親友推她下樓走走,她喜悅的感受自然、微風吹拂與被愛。(照片提供/宛忻)

單身的佳吟說,若非自己提早面對生死,不會看到他們這個世代未來如果真的老了,面臨生命末期照顧問題有多嚴峻。「當台灣還把照護責任放在家屬身上時,我們這麼多人沒生小孩,甚至是獨自一人、老老照顧,以後有誰會來照顧我們?」

受限於健保給付,目前提供安寧緩和醫療的都要是醫療院所,現實上不可能存在獨立於醫院的安寧場所,但是佳吟認為,「未來一定會有這樣的地方,因為有實際的需求,我們這一輩人也許買不起房子,但我們手上有錢,最後可以住得起這樣的地方。」

當佳吟在網路上提出「安寧度假村」跟「安寧民宿」的概念時,引起許多年輕網友的迴響,她因而找到在自己生命尾聲的意義──她拖著病體,積極上電台跟接受媒體訪問,希望能引發社會大眾討論:如何在安寧病房跟住家之外,建立其他的臨終地點。

也許有人認為,有安寧病房跟家就夠了,而且人都要死了,佳吟會不會要求太多?其實死亡自主攸關一個人的尊嚴,佳吟認為,她的要求很卑微,就只是乾淨、溫暖的空間,可以擺放值得留念的照片跟簡單的物品,聽喜歡的音樂,親友可以來作伴。

喚起社會討論理想的臨終照護和死亡

在公益媒體《多多益善》的《善盡天良》Podcast節目裡,主持人莎拉訪問佳吟。兩人大學就認識了,也都曾照顧送走罹患癌症的母親,很清楚癌症病人的辛苦以及照顧的艱難,對談真誠深入。

佳吟談到為什麼台灣需要通過安樂死,為什麼台灣安寧緩和醫療推動了超過30年,多數人仍無法受惠於安寧緩和醫療?台灣為什麼該有「安寧民宿」或「安寧度假村」?以及要不要辦生前告別式跟怎麼規劃後事等問題。

她認為,年輕人對死亡問題比較沒有包袱,特別是「安寧度假村」會在網路上引發這麼多人共鳴,是因為跟他們日後切身相關。

「年輕人沒有地方死,其實是另一種居住不正義,可是當台灣人現在連死亡都還不能談、不願意談的時候,不會有人去想到臨終地點的問題,要推廣臨終場所實在太困難了。」

佳吟在注射免疫療法隔週就因為喘得離不開氧氣,緊急住進安寧病房。最後一個月,除了醫院安寧團隊的照顧,就依靠朋友的支持跟陪伴。佳吟大學好友怡佳說,佳吟不願意麻煩別人,什麼都要自己做好,但是怎麼可能呢?怡佳幫著佳吟退租房子;在網上建立Google表單,讓好友們每天排班,陪伴佳吟。佳吟每天寫下自己身體的變化跟心情,好友們給她回應。

佳吟的最後時光雖然仍會感到疼痛、孤寂跟絕望,但多數時光因為有好友守護,令她感到寬慰。安寧病房因而不再只是病房,而更接近她心目中理想的最後安身之所。

她曾眼泛淚光,拉著好友的手說:

「有人陪的感覺真的好棒、好安心,以前我一直怕麻煩別人,是你們的愛跟溫暖給我力量。」
案例3:一人孤老,「怕造成困擾」無法安心死在溫暖的家

今年77歲,嬰兒潮世代的阿媛(化名),在4年前送走先生後,就開始為獨老的自己尋找出路。

每次,阿媛跟小學同學聚會,都會問起罹患乳癌的圓子(化名)現在怎麼樣了。圓子兩年沒來同學會了,阿媛被診斷罹患乳癌三期,開完刀後,也跟圓子一樣,沒有做化療,她覺得兩人同病相憐,很想跟她見面。男同學答應幫她聯絡,卻忍不住說:「不要管這麼多,醫師說怎樣就怎樣,其他都不必知道,也不需要懂。」

阿媛認為,同學這種想法非常危險,不利好死。朋友常說她悲觀,但她覺得,人面對生老病死需要儲備知識,預作準備;如果真的生病了,對自己的病跟治療也要有想法。

就像她單身的弟弟罹患糖尿病,什麼都沒準備,可是糖尿病晚期送到醫院,他痛到想自殺,醫師沒有為他止痛,還拒絕他停止治療的要求,一直說他時間還沒到。最後他送入加護病房,隔天就死了,死亡當天還在打抗生素。

而阿媛的先生中風後失智,當時政府正在試辦《病人自主權利法》,鼓勵簽署預立醫療,醫師也和他們討論。先生曾表示,不插管、想「順順走」,所以當先生最後無法吞嚥、吃不下東西,女兒從美國回來,跟醫師開家庭會議時,決定以「舒適為原則」來照顧,他得以在安寧病房安祥離世。

訓練自己能在生命末期「獨當一面」
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阿媛(化名)經常對著窗外藍天,跟已過世多年的先生說話:「你現在還好嗎?在做什麼呢?」(攝影/楊子磊)
阿媛(化名)經常對著窗外藍天,跟已過世多年的先生說話:「你現在還好嗎?在做什麼呢?」(攝影/楊子磊)

阿媛很早就摸到右乳有個硬塊,但是她因為照顧先生,一直沒有時間顧自己。直到先生最後一次住院,女兒返台,她才有時間就醫,一發現就是乳癌三期。

先生走後,她也開完刀,女兒回美國了。阿媛說起一直以來的擔憂:「我先生有我照顧,可以好走;可是日後我一個人,如果有天我失智了,誰照顧我呢?」所以,她要想辦法自立,找到一條出路。

阿媛跟嬰兒潮世代的人一樣,相信人生靠自己掌握,凡事只要努力,就會成功。所以乳癌開刀後一年,她就自己去換人工關節,自己請看護,自己復健:「我在醫院學習下床,把自己訓練成可以獨當一面,因為我知道我沒有靠山。」

走進阿媛汐止的家,是位於林子裡的一棟高樓,兩房一廳雖小,她布置得清爽舒適。牆上色彩鮮明的畫作,陽光自大片落地窗灑下,照在茶几上她種的小植物,跟家人相片交織出溫馨的生活感。

她對著先生的相片笑笑說:「我每天一早起床,就先跟他們打招呼,我過世的先生、弟弟,還有姊姊跟爸媽。左邊是我女兒跟孫子。」

阿媛趴在窗前,每晚她睡前都會像這樣開窗看著月亮,問先生在做什麼?問他在那裡過得好不好?

單打獨鬥面對疾病,不時恐懼癌症復發,思念家人,偶爾阿媛會陷入極度沮喪,這時她會寫東西。她拿出小本子,翻開某頁是她某日因思念逝去親人寫的文字:「老蘇走了,我先生沒有了聲音;阿良走了,我弟弟沒有了聲音;大姊沒走,但失智了,也沒有了聲音;只有我沒走,日日夜夜分分秒秒,在這裡等待聲音。」寫完她大哭,宣洩壓抑多時的情緒。

鄰居常送東西來給她吃,偶爾也會開車帶她出去走走,她也常一個人去附近森林散步、喝咖啡,日子看起來愜意,阿媛卻時常感到孤寂,「鄰居都對我很好,可是再怎麼好,也是我一個人在家。」阿媛說著,走進她跟先生的臥房,兩張單人床,一張輪椅跟書桌,還跟先生生前一樣的擺設,只是很多東西已逐漸清空。

不怕孤獨死,只怕拖累人
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阿媛早年移民,中年返台,晚年送走先生,兒女都不在身邊。孤寂時想到自己的死亡,她寫下對遠方家人的思念,也向朋友道別。(攝影/楊子磊)
阿媛早年移民,中年返台,晚年送走先生,兒女都不在身邊。孤寂時想到自己的死亡,她寫下對遠方家人的思念,也向朋友道別。(攝影/楊子磊)

阿媛說:「這房子也快要不是自己的了,我要賣掉去住安養院。」自從先生走後,阿媛就不斷清理家裡,不需要的衣物、家電跟電暖爐送人,充滿回憶的照片只留幾張。

「很傷心,但是要割捨,不要一直在這上面駐足,我被愛過,所以我不怕死。我現在不斷跟自己的人生道別,跟朋友道別,我告訴他們我的病況,我快走了;我也不斷整理帳戶,將多餘用不到的錢匯給女兒。」

人生最後一段為什麼不在家裡度過呢?阿媛說,即使找居家醫療團隊來家裡,也不是很周全,好的看護又不好找,「我不怕孤獨死,但是我擔心鄰居會怕,而且可能讓整棟大樓跌價,那我就太對不起他們了。」

可是當阿媛計畫住到養生村或安養院時,她發現養生村只收健康的老人,而品質評價較好的安養院,她排了多年,都還沒輪到。愛好自由的她,也不確定自己是否能適應安養院的生活。

去年,阿媛乳癌復發,她一樣自己去開刀、做放療,癌症目前控制住了。但是近幾個月,她似乎輕微失智了:吃藥會糊塗、跟朋友約會記錯時間。有天當她要去跟朋友聚會途中,突然感覺腦中陷入一陣霧霾,不知自己身在何處;直到霧霾散去,她才看清楚,前方是市府公車轉運站。她嘆息:

「就怕最後一段,我想要自己靠自己,已經沒有那個能力了。」
案例4:有兒有女有房,「家」仍不適合長照或善終

即使有家,有兒女在側,也不一定有辦法在宅善終。

小芳拿著話筒,沮喪無助到想哭,這不知道已經是今天打的第幾間安養中心的電話了。對方一聽她父親沒有插鼻胃管,就說沒有人力餵食,很難照顧,不願意收。

此刻小芳父親余爸爸正住在家裡附近醫院的普通病房,等著出院,急需要有個安養照顧的地方。他因嚴重心臟衰竭導致衰弱,過年後就無法站立,需要臥床。

這種狀況小芳曾想過怎麼應對,但她不知道真的發生時,全家兵荒馬亂,這麼困難處理。

4年前,小芳的父親就被醫師診斷心血管堵塞嚴重,無法開刀,心臟病已到末期。她跟哥哥都單身,跟爸媽同住,兩人輪流照顧父親,盡量讓父親走動、自理。兄妹倆談好,如果有天父親倒下,要請長照居服員來家裡照顧,不要再送醫院檢查、治療或插管受苦。

父親無法行走後,小芳的哥哥去門診請教長年為父親看心臟病的醫師,醫師才說,他很意外他父親到現在才臥床,因為4年前他就認為他的壽命只剩半年。他建議此時就請長照2.0居服員到家裡照顧父親。

沒電梯、太狹促??家屬也擔心無能照顧病人
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老舊社區好多沒電梯的公寓,醫療猶如偏鄉,加上空間狹窄,照顧病人充滿挑戰。(攝影/黃世澤)
老舊社區好多沒電梯的公寓,醫療猶如偏鄉,加上空間狹窄,照顧病人充滿挑戰。(攝影/黃世澤)

但是長照專員來評估後,發現很難在家裡照顧小芳的父親。第一是需要有氣墊床等照顧臥床病人的醫療設備,但小芳家在公寓二樓,沒有電梯;再者,父親的臥房跟客廳都很侷促,很難在短時間改成適合照顧臥床病人的空間。

更重要的是,居服員每天只來一段時間,假日跟夜間不出勤。雖然小芳父親才35公斤,但是要經常幫他翻身,夜裡也要注意,小芳兄妹實在沒有信心可以照顧好父親,很怕父親跌倒或有褥瘡。

小芳的父親也抱怨不舒服, 小芳很猶豫要不要送醫。她問父親,父親點頭。她才叫救護車。急診檢查發現,父親有肺炎,腹部還有顆6公分的動脈瘤。當醫師詢問要不要開刀,小芳的哥哥答應了。父親住進外科病房。

小芳問哥哥:「爸爸現在這麼瘦、這麼虛弱,撐得過這個手術嗎?」兄妹倆後來決定不開刀了,外科醫師問:「當初不是說好要開的嗎?」小芳忍著,堅持不開刀。

小芳想讓父親轉到安寧病房,但醫院安寧病房只有8床,其中兩床自費,目前都沒有床位,父親被轉到內科病房。

內科病房醫師建議小芳去找間醫院轄區內的安養中心,醫院的居家安寧醫療團隊可以去照顧。社工給了小芳一份安養中心的名單,醫院會等她找到安養中心,再讓父親出院。

在醫院決定不積極治療後,能在哪照顧垂死病人?

當問起小芳,既然合適的安養中心這麼難找,為什麼不試著克服居家照顧的困難,讓父親回家?也可以讓母親跟父親道別,陪伴他走到最後?

小芳說,他們也是考慮到母親的心情,決定不讓父親在家走。「我媽已失智,她跟我爸結褵超過50年,父親倒下前,兩人每晚都還靠著頭共眠,我實在不忍讓她一路看著父親從臥床衰弱到死去。」

最後在醫院社工的幫忙下,小芳終於在離家10分鐘車程的地方找到一間願意收父親的安養院,條件是家人每天要自己餵食;父親也不再送醫。父親先住進單人房。

終於有了照顧父親的獨立空間,小芳請了看護,跟哥哥輪流每天煮粥帶去給父親吃,每餐父親還能吃一些稀飯,雖然他仍輕微發燒,但沒有任何疼痛,也沒打抗生素,還能跟照顧人員互動。

小芳說,回頭看整個過程,做每個決定都非常艱難。尤其當他們決定不做積極治療時,父親嚷嚷,他要死了,兒女要放棄他了。小芳說:「那時我真的很難受,我問我自己,我到底有沒有做錯決定?」

信賴的羈絆,帶來安穩的離去
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站在盛開的紫薇旁,小芳說,父親最後在家中的時光,經常跟母親在此停留,靜觀花草林木跟街景。(攝影/黃世澤)
站在盛開的紫薇旁,小芳說,父親最後在家中的時光,經常跟母親在此停留,靜觀花草林木跟街景。(攝影/黃世澤)
以前,醫療沒這麼發達,人沒這麼長壽,小芳的爺爺奶奶都在家中平順過世,小芳父親完全沒有照顧過長輩的經驗,所以不懂什麼插管、DNR,更沒聽過「四道人生
指道謝、道愛、道歉、道別。
」跟安寧緩和醫療。小芳只能不斷安撫父親:「我們會照顧你,你能吃就好好吃,能睡就好好睡,這樣才會好走。」小芳的父親才放下心。

生命終點的來臨是在他住進安養院一週後,那是蟬鳴悄悄響起的初夏季節。他吃完粥後,於午睡中停止了呼吸。

小芳不捨,但是她跟哥哥因為已經盡全力照顧父親,所以沒有太多遺憾。但是想到當時找不到可以安置照顧父親的地方時,那種心焦跟絕望,仍有些微創傷,她呼籲媒體應多關注這個問題。

小芳覺得父親算幸運,雖然過程遇到很多關卡,但是最後走得很平順。她很感謝父親住院時遇到的年輕內科醫師,因為有他的專業與坦誠,讓小芳做了對父親最好的決定。醫師常去床邊看小芳父親,跟他聊天,了解他病況的變化。醫師跟小芳說,父親是不可能再站起來了,接受安寧緩和醫療是比較好的選擇。

每個人都會老,面對高齡化且高風險罹癌的居住環境,沒有人可以保證自己不會罹癌、不會失智。從凱琳母親、佳吟、阿媛到小芳的父親,即使有兒有女,到生命最後,都會遇上疾病失能需要人照顧的問題,以及最後在哪安身的困境。

人生走到最後總剩獨自一人,不管是單身還是有伴,總得領銜主演死亡獨角戲。但是生命盡頭,如何死,如何好死,卻是障礙重重,這不只是命在旦夕者的憂傷,更是明日的你我都可能面對的困境。

日本醫師川越厚以診所及社團支援癌症患者居家照護,在《一個人好好走》一書中寫道:

「不是在變成獨自一人之後才開始慌張,而是趁健康時就先考量,為那時做準備。」

為生死早做預備,雖然不保證結果,但是比較可能是自己希望的死亡的樣子。

索引
案例1:無效醫療卡關,簽了DNR卻只剩軀殼躺在呼吸照護病房
案例2:另一種居住不正義?單身租屋者臨終告白:「安寧度假村」之必要
案例3:一人孤老,「怕造成困擾」無法安心死在溫暖的家
案例4:有兒有女有房,「家」仍不適合長照或善終

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